向阳而生—守护白血病儿童

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此项目已在慈善中国备案,并在民政部指定公开募捐平台发布,备案号:53320000509200881CA22002


儿童是国家的未来和希望,当万千家庭沐浴在家庭和社会的关爱中,部分儿童却因为重大疾病的折磨,失去了欢乐和健康,尤其是有的家庭因为经济原因而被迫放弃或中断孩子的治疗,造成了令人心痛和惋惜的结果。高昂的大病治疗费用,给家庭造成了巨大的经济压力,加之因大病而引起的一系列精神负担,更是雪上加霜。如何对重大疾病患者、尤其是儿童重大疾病患者进行保障和援助,是我们都需要面对的重要议题。虽然国家在逐步加大对重大疾病的关注度并提高保障水平,但政策的落实和推广还有待时日,而且由于治疗费用高,一些疾病即使在报销后,给家庭造成的负担仍然是巨大的。另外,国家的医疗救助的基本原则是广覆盖、低水平,不可能针对各类重大疾病实施有针对性的灵活的救助。同时,儿童大病救助的发展仍落后于其他儿童救助领域,而且现有救助资源分配不平衡。来自江西的儿童小丽(化名),从7岁开始生病,一直求医至今。


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七年前,小丽出现脸色发白,头发发黄的情况,从乡下卫生院到赣州附属医院,做了头部CT、核磁共振,心电图、脑电图等一系列检查,均未发现异常。半个多月后,小丽突发高烧不退,反反复复,不得不转至广州中山医科大学附属医院,期间一直挂不到专家号,一周以后才得专家会诊,经做骨穿检测,确诊为髓系白血病。这个检查结果对小丽的家庭来说是难以承受的。小丽来自偏远的小镇,家中并不富裕,父母文化不高,只能勉强维持一家的生活,但没有父母愿意放弃自己的孩子,小丽的父母决定砸锅卖铁也要给孩子治疗。于是他们开始了四处借贷为孩子化疗的历程,小丽经历了呕吐、掉发、感染以及各种化疗并发症,伴随着各种难以忍受的疼痛,咬牙坚持 5个月后,终于结束了化疗的日子。这5个月小丽未曾出病房半步,遭受了疾病的百般折磨,但经骨穿结果显示病症缓解了,一家人怀着感恩的心如释重负地回家了,满心期待着以后能有个幸福健康的人生。


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但不曾想短短几年以后,白血病再次复发了,父母又四处筹钱,双方亲戚东拼西凑给小丽做了移植!谁曾想移植也是危机四伏,在仓里暴瘦20斤,各种神经、骨头痛,打止痛根本无法缓解。全家都煎熬着,小丽经受病痛的折磨,父母一边心疼孩子,一边对欠下的巨额医疗费倍感压力。这些日子里父母俩苍老了许多,好多次都觉得似乎失去了生的意义,但看看坚强的小丽,又咬牙坚持下来了,越过一道道坎,一道道沟,好不容易熬到出仓。从生病至今7年,小丽一家受过的各种苦楚没有人能体会,但现在巨额的后期治疗费确实让这个小家走到山穷水尽的地步。


因而无锡灵山慈善基金会发起“向阳而生—守护白血病儿童”项目,希望通过平台为罹患白血病的儿童进行募捐,为白血病儿童提供生活物资及生活补贴,分担白血病家庭的生活压力,帮助他们度过最困难的时期。


项目执行计划:

2024年1月-2024年12月,项目筹款期;

2024年3月-2024年12月,开放申请;

2024年3月-2024年12月,项目执行。


项目预算:


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