【公益宝贝】皮卡丘爱心包10月项目进展

2021-11-11 11:57:49

商家指定捐赠

 

10月捐赠概览】

2021101日至1031日,皮卡丘爱心包项目通过公益宝贝接收到来自爱心网商植美村旗舰店433捐赠,善款共计84.13

【项目进展】

卓蔚宝贝支持中心

“皮卡丘爱心包”项目20214-9月进展说明

1. 组建医疗协作组

项目执行至今,建立了一支由医生、科研人员及有医疗、有医药相关背景患者家长组成的医疗协作组,并定期推送疾病研究进展文献综述,同时定期遴选文章主题、质量较好的文章进行编译,补充电子版照护手册内容。

医疗协作组现有成员28名,编译内容15篇,电子版照护手册同步补充完善。

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医疗协作组跟踪文献进展

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已翻译文献情况

2. 与医生协作,建立面向新患者的爱心包发放渠道

与北京大学第一医院张月华教授等专科医生达成协作,由其介绍新确诊的Dravet患者,卓蔚宝贝支持中心派员专项跟进,制作线上表单,由患者填写确诊情况及邮寄地址、经卓蔚宝贝支持中心复核信息后,及时邮寄。

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3. 启动视频制作

6月,成立科普视频宣传讨论专项小组,目前有成员10人;草拟视频脚本、协调相关资源。

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4. 继续完善家庭照护手册内容,并以急救为主题,开展急救知识测试

卓蔚手册编辑部对《卓蔚家庭照护手册》所含的75个问题进行分工编撰,同时分批报送对应专家审核。目前已撰写完成,审核完成75个问题。

此外,于7月初邀请专业应急救护培训师叶春燕老师开展了关于心肺复苏和海姆立克急救法的直播活动。

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直播海报及内容截图

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上图为公众号推送测试参与情况及结果

感谢您一直以来的支持!希望能够一直携手同行!