“妈妈，请别拦着我/让我去奔跑/我想奔跑，我要尽情地奔跑/体验奔跑时酣畅淋漓的快感！”

这是一名血友病儿童的呼喊。奔跑、玩耍……这些很正常的事，在血友病儿童眼里，竟成了一种奢望。有人说，“上帝遗忘了一组数据”(凝血因子缺乏症)，他们“就匆匆来到人间”。对于血友病儿童来说，从出生的第一天起，厄运就开始伴随：由于体内缺乏某些凝血因子，经常反复出血，一个小的伤口就会让他们血流不止；每天都要忍受难以形容的疼痛，甚至关节变形……

血友病是什么

血友病是一种由于血液中某些凝血因子的缺乏而产生严重凝血障碍的遗传性出血疾病，病人非常脆弱，一旦受到外伤，由于缺乏凝血因子会过度出血，若不及时治疗，严重者可造成终身残疾，被形象地称为“玻璃人”。

对于血友病，目前世界上尚没有完全根治的方法，唯一能有效减少此类疾病发生的方法就是加强产前诊断，做好优生优育。与此同时，即便患上了血友病，也不代表丧失正常生活的能力。患者只要定期补充体内的凝血因子，还是可以和健康人一样正常的生活、工作，此外，有计划的预防治疗可以最大程度上降低出血风险和致残几率。

血友病患者需要终身用药，每年药品费用在数万到数十万之间，负担较重。目前，血友病已被列为全国20种农村居民重大疾病之一，国家对血友病病人也制定了相关保障政策，目前各地也在积极出台符合地方发展的保障政策，争取为血友病患者减轻更多的经济负担。

了解项目详情

2016年4月17日是第28个世界血友病日，主题是人人享有治疗。北京血友之家发起“守护血色天使血友病紧急救助”项目，计划救助至少20名已入院接受治疗或等待择机手术的危重血友病患者，为他们提供完成这次手术的费用或手术期间相应治疗的费用，以帮助血友病人重获新生。

一：点击https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MjM5Mzk0MzI0NA==&mid=502314241&idx=1&sn=a67ba67b4f2a04a59cdaef20c789e29e#rd了解、帮助血友病人。

二：关注基金会官微，获取项目进展。